Le quatrième numéro de Fenêtre sur cœur est consacré aux combats contre les leucodystrophies. Ces maladies génétiques rares concernent 160 naissances par an en France. L’association ELA, fondée en 1992 par des parents de patients, apporte le soutien dont les familles ont besoin face à une maladie souvent incurable. On découvre l’espoir de sauver des vies par des greffes de moelle à condition que l’enfant soit dépisté le plus rapidement possible avant l’évolution de la maladie.
Jean-Marc Roffat s’est rendu à la Maisonnée de Francheville où les petits malades sont accueillis avec générosité et compréhension. On y retrouve également l’association Romain et Vivre aux éclats. Elles luttent chaque jour pour rendre la vie des patients plus facile à supporter.
Et puis ce sont les reportages au cœur des familles, avec John 13 ans atteint de leucodystrophie. Malgré tout, il affiche sa joie de vivre et son rêve de devenir pompier. De leur côté, les parents de Bastien témoignent sur la vie, les souffrances et la perte de leur fils. Ils espèrent que la recherche va bientôt sauver de nombreux enfants.
L’émission referme ses portes avec l’agenda humanitaire d’Aurélie Tolat consacré au Lions Alzheimer avec une pièce de théâtre pour récolter des fonds et c’est l’annonce des évènements caritatifs à venir sur la région.
1ère diffusion de fenêtre sur cœur : lundi 22 juin à 17h15 sur TLM ou dans la lucarne du direct en page d’accueil du site.
Rediffusions :
Mardi 23 : 17h00 et 22h15
Mercredi 24 : 13h45 et 16h15
Jeudi 25: 18h00
Vendredi 26 : 15h45 et 20h00
Samedi 27 : 9h45, 15h00 et 23h45
Dimanche 28 : 19h15 et 22h15
Si vous voulez revoir l'émission cliquez ici
jeudi 18 juin 2009
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